Depuis deux ans, Stella Manchon, maman de Mary, 17 ans, atteinte de dysphasie sévère, ne s'est vu proposer aucune solution pour celle-ci, qui vit cloîtrée, sans prise en charge, au domicile familial. Stella vit un enfer au quotidien. Lasse de se battre, elle envisage de s'immoler dans les prochains jours devant la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) d'Avignon.
Des dizaines de courriers, des dizaines de mails, de nombreux contacts avec les autorités dont le Ministère de la santé, la cellule de crise mise en place par l'ex ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, le juge des enfants… n'ont rien changé à sa situation. Selon son entourage, dans l'indifférence générale, un drame se prépare.
Le Collectif Citoyen Handicap (CCH), qui soutient cette maman, entend lancer ce dernier cri de détresse, précisant « après avoir tout mis en œuvre pour sauver Mary de l'avenir sombre qu'on lui réserve ».
Dernière minute le 10 septembre 2014
La mobilisation autour de cette maman a porté ses fruits. Mary a été accueillie dans un ESAT le 10 septembre, exceptionnellement en internat puisqu'elle habite à seulement 6 km. « L'ESAT a expliqué à Stella qu'il avait reçu un coup de téléphone du ministère, que cela n'était jamais arrivé et que celui-ci, en échange de l'intégration de Mary, aurait un renouvellement pour un contrat se terminant ce mois pour l'un de ses employés, selon Jean-Luc Duval du Collectif Citoyen Handicap qui s'est impliqué dans cette affaire. » Il faut savoir que Stella avait visité cet ESAT en juin de sa propre initiative ; le directeur lui avait alors expliqué qu'il était impossible d'accueillir Mary mais qu'il la recontacterait, certainement en fin d'année. Mary a passé une bonne journée et est rentrée avec le sourire.
Commentaires
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Le 04-09-2014 par Amélie :
j'en suis au même satde de ma vie avec mon fils solution "la moins pire cette année scolaire entrée en clis 1 " mais inanaptée pour le handicap !! ici personne ne sait ce que veut dire dysphasie sévère mixte !! alors il vaut mieux qu'elle vive pour aider son enfant et lutter encore chaque jour qui passe!! qui sera la pour sa fille une fois partie ?les institutions on voit quotidiennement ce que cela donne avec l'avenir de nos enfants!! le combat est dur je vis la mêm chose ici en vendée !et partout en france!la loi 2005 est loin d'avoir des moyens financiers derrière pour touts nos loulous!!un papa dans sud à grimpé sur le toit de la mairie de son village pour faire entendre ses droits.moi-même je dois en arrivée à un dépôt de plainte contre l'ARS AGENCE REGINNALE DE LA SANTE et qui risque m^me d'être déboutée parce que qu'on ne change pas d'orthophoniste comme de garagiste
Le 05-09-2014 par spiroune :
vive la france pour les administrations nos enfants autiste sont des sous citoyens qui doivent etre enferme ici jai a me battre pour mon fils tous les jours pour quil ait une vie normale come tous les enfants de son age jai de plus honte de vivre dans ce pays quand je vois ce que lon propose et lenfer que letat fait vivre aux parents
Le 08-09-2014 par René :
Je voudrais juste envoyer un peu d'espoir et d'encouragement à ces mamans dans la détresse. Je suis père d'une grande fille lourdement handicapée qui est très bien accompagnée par des auxiliaires de vie et des aides techniques grâce au financement de la MDPH (PCH en aide humaine 10h par jour). Je suis militant associatif depuis 40 ans et conciliateur à la MDPH de mon département et malgré les difficultés financières évidentes des MDPH, je crois que de très nombreuses personnes handicapées sont vraiment bien aidées. Mais il y a encore trop peu d'établissements et services en ce qui concerne l'autisme. Nous y travaillons, dans les associations, mais la situation est grave pour encore de nombreux enfants ou adultes.Il faut continuer à se battre et ne pas perdre espoir et faire jouer les aides possibles, les solidarités de proximité. Bon courage, vous avez tout notre respect et notre sympathie.
Le 18-09-2014 par Pierrette :
Les médecins ont probablement eu raison pour leurs soins intensifs à la naissance et les parents ont probablement raison de demander l'arrêt des soins de survie (loi Léonetti le permet)
Pierrette ,médecin retraité,qui a à 2 reprises ,il y a 40 ans, permis à 2prématurés de ne pas "survivre"avec de très graves lésions cérébrales,en n'obéissant pas à son chef de service
Le 01-02-2015 par Autisme :
J'ai publié un article sur cette situation dramatique.
J'ai ajouté un lien vers le votre (d'article).
http://en-quete-de-declics.fr/index.php?declic=quete&autisme=Autisme-qu-est-ce-qui-te-rend-heureuse-ton-travail