Il faut en parler ou pas ?

Est-ce qu'il acceptable en France de voir ce désastre ? Est-ce qu'il est bon, juste et utile que j'en parle ou est-ce que je dois m'occuper uniquement de "mon" bonheur de vivre et d'être en bonne santé...Est-ce que je contribue à une vision négative de la société française ou est-ce que je me contente d'en montrer les manquements ? Est-ce que le fait d'en parler peut contribuer à établir une "pression" sur l'Etat ? Est-ce que j'aimerais être reconnu si j'étais dans cette situation ? 

Voilà les questions que je me pose quand je tombe là-dessus.

C'est bien, pas bien, c'est utile, inutile, ça fait du mal parce que les gens ont déjà bien assez de problèmes comme ça, etc etc etc.....

Il y a un moment où il faut faire un choix.

Sans doute que je suis particulièrement sensibilisé à cette situation puisque mon Frère était condamné par la médecine......Et qu'il a vécu vingt ans après être sorti de l'hôpital. 

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http://www.parismatch.com/Actu/Sante/L-appel-desespere-d-un-pere-Bruno-Richard-Robin-Richard-l-enfant-foudroye-731316

Bruno Richard est un père désespéré. Cela fait huit ans qu’avec sa femme, ils se battent sans relâche pour que Robin, leur fils, frappé par la foudre à l’âge de 13 ans, bénéficie des soins adaptés à son état. Malgré de nombreux soutiens et de multiples grèves de la faim, les soins qu'ils réclament ne sont pas mis en place.

Paris Match. En septembre dernier, vous avez fait une grève de la faim durant 33 jours devant le ministère de la Santé. Cela fait huit ans que vous réclamez des soins de kinésithérapie pour votre fils…
Bruno Richard. J’ai fait sept grèves de la faim dont cinq depuis l'élection de François Hollandeet je n’ai jamais pu rencontrer Marisol Touraine. Elle passait pourtant tous les jours devant moi. Depuis l’accident de mon fils, les médecins se passent son dossier médical de main en main sur la base du bilan initial sans tenir compte des progrès réalisés. Pour le ministère de la Santé, notre fils est dans un état végétatif chronique. Les comptes rendus médicaux qui font état des progrès de Robin et de ses besoins en kinésithérapie sont tout simplement zappés. Nous sommes dans un système où l’on doit pouvoir entrer dans une case: tel protocole de soins pour telle maladie. Robin est un cas unique au monde. Il n’existe pas de case pour Robin.

“NOTRE FILS A REÇU ENTRE 400 000 ET 2 MILLIONS DE VOLTS SUR LA TÊTE”

Pouvez-vous nous rappeler les circonstances de cet accident ?
Fin mars 2007, il a fait une sortie VTT avec sa classe dans le massif de la Sainte-Baume (Provence). Une petite course d’une vingtaine de kilomètres avait été organisée et Robin l’a gagnée. Son professeur lui a demandé d’aller chercher du bois dans la forêt en attendant l’arrivée de ses camarades, pour préparer le campement de nuit.  C’est alors qu’un éclair unique est tombé, dont l’explosion a été entendue à plus de 20 km à la ronde. Notre fils a reçu entre 400 000 et 2 millions de volts sur la tête. Si vous saviez dans quel état on l’a retrouvé… C’est son professeur qui l’a réanimé en attendant les secours.

Votre fils s’est réveillé après huit mois de coma alors que les médecins, très pessimistes, vous poussaient à accepter qu’on le débranche…
Ma femme et moi sommes restés auprès de lui chaque jour. Il a d’abord montré des réactions neurologiques, puis une respiration spontanée et un éveil au bout de huit mois. Notre premier combat a commencé à ce moment-là. On nous disait qu’il n’était pas sorti du coma. Pourtant on voyait bien qu’il avait les yeux ouverts et qu’il nous regardait.  J’ai fait une première grève de la faim. Pour demander les examens qui prouvent que notre fils était bien sorti du coma. C’est plus tard un grand neurologue de Bicêtre qui nous a donné raison.

 

Comment Robin était-il alors soigné ?
Il ne recevait aucun soin de kinésithérapie, on lui faisait juste du “nursing”. Concrètement, on le maintenait au lit jusqu’à 16 h et on le recouchait à 17 h. C’est la médiatisation de notre histoire et le soutien de quelques personnalités qui nous a permis, au bout de deux ans, d’obtenir un transfert de notre fils dans un centre de rééducation sur Marseille.  Mais dans les faits, il n’a pas reçu de soins de kinésithérapie. Toujours du nursing. Deux ans après l’accident, les médecins considéraient qu’il n’y avait plus de récupération possible. Sauf que ces statistiques de récupération ne concernent pas les gens qui prennent la foudre et encore moins les enfants. Pourtant, notre fils progresse encore aujourd’hui, grâce au travail que nous faisons, ma femme et moi, avec lui.

Quels soins demandez-vous pour votre fils?
Nous demandons des soins de kinésithérapie. Robin devrait avoir entre trois et cinq heures de rééducation par jour (massage, neuropsychologie, psychomotricité, balnéothérapie…). Aujourd’hui, à l'hôpital de Percy, il reçoit des soins infirmiers de grande qualité, mais il ne bénéficie que d’une heure de kiné par jour dont 30 mn de kiné respiratoire. Ils ne le sortent même pas de sa chambre. Nous sommes désespérés pour notre enfant.

“AUJOURD'HUI, ROBIN EST CAPABLE DE LIRE DES SMS, D'ÉCRIRE SON PRÉNOM, DE TENIR DEBOUT... C'EST PAS MAL POUR UN ÉTAT VÉGÉTATIF!”

Pour pallier ce manque de soins, vous et votre femme vous êtes improvisés kinésithérapeutes…
Je ne suis qu’un petit facteur, mais ça va faire huit ans que j’étudie avec ma femme. On se débrouille comme on peut pour lui faire la rééducation que l’hôpital ne lui fait pas. La nuit et le matin on étudie, et l’après-midi on applique sur Robin. Actuellement, on travaille les rotations du buste, la synchronisation des jambes...  On a quand même de bons résultats ! Notre fils est capable aujourd’hui de lire des SMS, d’écrire son prénom, de tenir debout…  Il comprend des ordres en anglais, fait même des opérations de calcul ! C’est pas mal, pour un état végétatif !

Touché par votre histoire,  début 2012, Xavier Bertrand, ministre de la Santé, vous a donné un sérieux coup de pouce…
Xavier Bertrand s’est déplacé sur Marseille pour voir Robin. Il nous a dit : “J’ai vu la vie dans les yeux de Robin”. Il a décidé de faire monter notre fils sur Paris pour qu’il reçoive les meilleurs soins. Un protocole de soins a été organisé et mon fils a bénéficié, en mars 2012, d’une opération pour réparer sa bouche, restée bloquée depuis l’accident. Il devait en subir deux autres. Mais l’élection présidentielle est arrivée. Le soir même de la démission du gouvernement Fillon, on est venu nous dire que l’on ne pouvait plus rien faire pour Robin.

 

Suite à votre dernière grève de la faim, l’Agence régionale santé Ile-de-France (ARS IDF) a déclenché une réunion en octobre pour établir un protocole et déterminer un centre où transférer votre fils. Où en êtes-vous ?
Des réunions se succèdent, mais Robin n’a toujours pas de soins. Le 4 mars, le lendemain d’une réunion à laquelle nous n’étions pas conviés, nous avons reçu un mail du médecin de l’ARS nous disant qu’il y aurait une nouvelle réunion le 25 mars avec les membres de la Pitié-Salpêtrière pour voir s’ils allaient accepter le protocole. Pour eux, nous sommes caractériels, pénibles, et surtout des gens médiatisés avec des soutiens politiques derrière eux. Cela fait huit ans que nous nous bagarrons. On nous fait tourner en rond et nous n’obtenons rien. On a l'impression qu'ils cherchent à nous décourager pour que l'on reprenne notre fils à la maison.

“NOUS NE SOMMES PAS CONTRE LES MÉDECINS, NOUS SOMMES AVEC EUX, À CONDITIONS QU'ILS TRAVAILLENT”

Vous avez le sentiment que le diagnostic de votre fils est plus déterminé par les moyens existants dans les centres que par son état de santé ?
Les centres de rééducation fonctionnelle ont un nombre de kinésithérapeutes déterminé par une enveloppe budgétaire, à hauteur d’une heure individuelle par jour et par patient. Au-delà, les soins ont lieu en groupe. Pour ne pas déplaire à leur hiérarchie, les directeurs de ces centres considèrent que les budgets sont en phase avec les besoins. Donc on dit que Robin n’est pas apte à suivre les soins de kinésithérapie. Moi je prouve que mon fils a des réactions. C’est le fruit de notre travail, à ma femme et moi. Nous sommes soutenus par certains médecins. Je ne les citerai pas pour ne pas les mettre en porte-à-faux et parce que nous avons besoin d’eux. Tant qu’il n’y aura pas une volonté d’en-haut, eux ne pourront rien faire. Nous demandons un médecin qui soit un peu le chef d’orchestre pour Robin, et qui organise un plateau pluridisciplinaire. Nous ne sommes pas contre les médecins, nous sommes avec eux, à condition qu’ils travaillent.

 A LIRE : La réponse de l'Agence régionale de santé Ile-de-France sur la situation de Robin Richard

Le combat que vous menez pour votre fils depuis huit ans force le respect. Comment tenez-vous ?
Nous sommes très fatigués aujourd’hui, sans compter que nous perturbons la vie de nos autres enfants, de nos parents et de nos beaux-parents. Je ne vous parle même pas de la nôtre. Quand Robin nous sourit et fait ce qu’on lui demande et quand on voit qu’il est fier, ça nous booste. Quand on le voit pleurer parce qu’il souffre, on a envie qu’il s’en sorte. On a un seul objectif, le sortir de cette impasse. On y mettra tous les moyens.

Site de l'association Robin Richard