Il y a des gens qui me touchent considérablement. 

Lui en fait partie.

Il m'arrive parfois de critiquer la course à la technologie. Pas ici. Parce que cette technologie-là est réellement au service de l'humain. 

A l'assaut du Kilimandjaro : le défi d'un Français atteint de sclérose en plaques

Julien Védani a tenté l'ascension du "toit de l'Afrique" en août. Un "projet un peu fou" pour ce trentenaire qui marche avec difficulté et souffre de vertiges.

Article rédigé par

Alexis Delcourt - franceinfo

France Télévisions

Publié le 19/09/2021 09:29Mis à jour il y a 37 minutes

 Temps de lecture : 8 min.

Julien Védani (deuxième en partant de la gauche) s'est lancé comme objectif d'atteindre le sommet du Kilimandjaro.  (AURELIO VALENTINO / B-EPIC AGENCY)

Vivre sa vie "à 3 000%", c'est l'objectif de Julien Védani. A 34 ans, il s'est attaqué au Kilimandjaro, le plus haut sommet d'Afrique, qui culmine à 5 895 m d'altitude. Un challenge d'autant plus impressionnant que le chercheur en actuariat (spécialiste de calculs de risques en assurances) est atteint d'une sclérose en plaques. Du 11 au 15 août, il a tenté l'ascension du massif tanzanien, point d'orgue de son projet "Kili SEP 2021" lancé il y a deux ans. Récit d'un périple résilient, de la préparation à la fin du voyage.

Un exosquelette pour l'aider

Depuis 2015, ce trentenaire originaire de Saint-Cyr-en-Val (Loiret) est un "sépien", un malade atteint de sclérose en plaques (SEP) comme plus de 110 000 Français. Cette maladie auto-immune attaque la myéline, la gaine qui entoure et protège le système nerveux. Elle provoque diverses pathologies, des problèmes moteurs et d'équilibre, de la fatigabilité accrue et des problèmes digestifs et urinaires.

"Au départ, c'est un sacré traumatisme mais il faut dépasser ça et faire des projets un peu fous."

Julien Védani 

à franceinfo

Mais cela n'a pas entamé la détermination de Julien. L'ascension du Kilimandjaro ? Un vieux projet auquel il a renoncé en apprenant son diagnostic il y a six ans, qu'il a finalement décidé de relever cette année. Pour mettre toutes les chances de son côté, il a misé sur la technologie, en investissant dans un exosquelette acheté grâce à une campagne de financement participatif. Le modèle importé du Canada, non commercialisé en France, est utilisé par l'armée américaine. La machine amplifie ses mouvements grâce à l'intelligence artificielle pour améliorer ses performances physiques.

Cette innovation offre des perspectives nouvelles pour les personnes qui, comme Julien, peuvent toujours marcher, mais avec difficulté. Elle permet de retarder au maximum l'échéance du fauteuil roulant, mais ce n'est pas une solution définitive. La sclérose en plaques est une maladie dégénérative, qui implique une évolution parfois rapide de l'état du malade. Si bien qu'un exosquelette peut améliorer la vie de certaines personnes seulement quelques années, sans justifier pour autant un achat définitif. 

France 2

Un mental d'acier

Si Julien Védani a franchi le pas, c'est qu'il est convaincu que la robotique peut l'aider à avaler le dénivelé du Kilimandjaro. En 2019, il commence ainsi sa préparation au centre médical Saint-Hélier, à Rennes (Ille-et-Vilaine), spécialisé dans la rééducation et la sclérose en plaques. Au programme : entraînements sur les tapis roulants sous le regard des kinésithérapeutes. Mais la technologie a ses limites : si elle l'aide à économiser ses muscles, elle ne peut rien pour son cerveau. Julien souffre rapidement lors de ses entraînements d'une sensation de tournis.

"En fait j'ai deux types de fatigue : la fatigue musculaire qui augmente lentement et la fatigue neurologique, qui se traduit pour moi par un déséquilibre. C'est comme si mon cerveau disait à mon corps : 'Maintenant stop !'"

Julien Védani 

à franceinfo

Pour parfaire son entraînement, il s'attaque aux montagnes françaises. Lors de ses ascensions d'entraînement du mont Thou à Lyon, du col du Galibier à la fin mai ou du pic du Midi début juillet, le chercheur fait des pauses très régulières, presque tous les 100 m, pour récupérer de sa fatigue neurologique. Ce qu'il fait rapidement : en une ou deux minutes, il est déjà prêt à repartir. 

"Quand ils le voient s'arrêter aussi régulièrement, les gens pensent qu'il ne va jamais y arriver. Mais il repart à chaque fois, c'est vraiment impressionnant."

Stéphane Loisel, chef du projet "Kili SEP 2021" 

à franceinfo

Une ascension difficile 

Le 11 août 2021, après deux années de préparation, Julien arrive en Tanzanie. Il est accompagné par son collègue Stéphane Loisel, son ami Aurélien Couloumy et Vanessa Moralès, une infirmière passionnée de montagne. Quarante-huit heures plus tard, au pied du Kilimandjaro, c'est l'effervescence et le début d'une expédition hors normes. L'équipage est chargé avec les équipements propres à la pathologie de Julien : une joélette (un fauteuil tout-terrain monoroue), un chariot pour la descente, des toilettes adaptées, des panneaux solaires pour recharger les batteries... Pour les accompagner, 33 porteurs, cinq guides et un cuisinier sont nécessaires. Le chef des guides, Ronald Maro, alias "Captain Kilimandjaro", est sensible au défi de Julien : "Les gens pensent que ceux qui sont malades ne peuvent rien faire."

"Julien veut prouver au monde qu'il peut faire quelque chose de grand."

Ronald Maro, guide sur le Kilimandjaro 

à franceinfo

Le 13 août, vers 17 heures, après deux ans de travail sur son projet, Julien enfile son exosquelette et se lance à l'assaut du plus haut sommet d'Afrique. Mais rapidement, la machine se révèle peu adaptée à la réalité de ce terrain si abrupt. Le chemin au cœur de la jungle alterne entre montées et descentes. Julien est moins à l'aise sur ces dernières, à tel point qu'il manque de tomber lorsque l'intelligence artificielle ne parvient pas à lire ses intentions. S'il plie trop la jambe, "l'exosquelette pense que je veux m'asseoir, et il se bloque", explique-t-il.

Julien Védani est équipé d'un exosquelette. Et ses accompagnateurs le guident avec une perche pour assurer sa marche.  (AURELIO VALENTINO / B-EPIC AGENCY)

Face à ces difficultés, Julien et son équipe décident d'enlever l'exosquelette. Le trentenaire ne peut désormais compter que sur sa béquille, la perche que tiennent ses amis pour aider son équilibre, et la force de ses jambes. Le dénivelé met Julien à l'épreuve. De plus en plus escarpé, le terrain rend son équilibre plus précaire. L'équipage arrive de nuit au premier camp, Big Tree Camp, au bord de l'épuisement.

"A la fin, je dormais carrément debout..."

Julien Védani 

à franceinfo

Au deuxième jour, Julien est optimiste, il sent venir "un second souffle". Il profite des pauses pour apprécier le paysage, la forêt primaire tanzanienne : "Le paysage est juste fou. Quand tu vois passer un singe ou un oiseau c'est incroyable alors je profite des pauses pour ça, pour mater, sinon je ne regarde que le sol et mes pieds..." Mais, au fur et à mesure de l'ascension, il est de nouveau mis à rude épreuve. Dans certains passages rocheux, il affronte ces pierres "monstrueuses" qui l'obligent à puiser dans ses ressources et le laissent à bout de souffle. A nouveau, ils atteignent le deuxième camp, Shira 1, de nuit après 10 km et 10 heures d'efforts.

Les premiers signes de vertige

Au matin du troisième jour, le 15 août, l'équipe traverse le plateau Shira, du nom d'un ancien volcan effondré sur lui-même. Pour optimiser les chances de Julien d'arriver au sommet, l'équipe choisit la route Lemosho, le circuit du nord, qui contourne le mont Kibo. "Ça va faire plus de distance, entre 90 et 100 km au lieu de 60, mais cela va laisser à Julien plus de temps pour s'acclimater autour des 4 000 m d'altitude, explique Stéphane Loisel. Sur cette route, une personne valide a 95% de chance d'atteindre le sommet alors que par la voie classique, la Machame route, le taux de succès est de 60%."

Après les deux premiers jours harassants d'ascension, Julien commence déjà, à 3 700 m, à ressentir les premiers vertiges, signe qu'il souffre déjà de l'altitude. "L'équilibre est plus précaire et ma tête balance dans tous les sens", raconte-t-il. Alors qu'il respire de plus en plus difficilement, bruyamment, l'équipe décide d'utiliser la joélette, afin qu'il puisse récupérer. Un premier échec pour Julien qui mettait un point d'honneur à marcher jusqu'au bout.

Julien Védani et une partie de l'équipe de "Kili SEP 2021" lors de l'ascension du Kilimandjaro, en août 2021.  (AURELIO VALENTINO / B-EPIC AGENCY)

Au quatrième jour, le 16 août, Julien n'a pas suffisamment récupéré et Vanessa, l'infirmière de l'équipe, préfère qu'il entame cette nouvelle ascension dans la joélette. Les porteurs, déjà lestés chacun d'un sac de 20 kg, doivent manœuvrer la centaine de kilos de Julien et son chariot sur les pentes escarpées du Kilimandjaro. A l'arrivée au camp de Moir Hut, les porteurs tanzaniens accueillent Julien en musique. Il profite avec une intensité particulière de chacun de ces instants. 

"Avec cette maladie, on est au minimum stable et sinon dégénérescent et ça c'est un mot qui fait peur et qui te fait dire qu'il faut profiter à fond aujourd'hui car demain on ne sait pas où tu seras..."

Julien Védani 

à franceinfo

Le point de bascule

Le lendemain, l'ambiance est plus morose. Pendant la nuit, l'état de Julien s'est dégradé : il a développé une toux et un mal de tête qui font craindre le pire. Au petit-déjeuner, il apparaît le visage gonflé, les lèvres cyanosées, violacées. Autant d'indices qui montrent un début d'œdème cérébral, en plus de ses difficultés respiratoires. A l'oxymètre, les craintes se confirment : le taux d'oxygène dans le sang de Julien est tombé à 58%, contre 100% en temps normal. Un niveau qui lui vaudrait un passage en réanimation s'il était à l'hôpital, un taux rédhibitoire pour espérer continuer l'ascension sans développer d'œdème pulmonaire. L'équipage se rend à l'évidence : Julien doit redescendre, même s'il affiche un optimisme sans faille. 

Il faut donc convaincre Julien de renoncer à son rêve, pour préserver sa santé. Aurélien et Vanessa poursuivent l'ascension, pendant que Stéphane accompagne Julien pour rejoindre la Rescue Car, seul véhicule autorisé à rouler sur le Kilimandjaro. Après plusieurs jours d'acclimatation, Aurélien et Vanessa lancent, de nuit, l'assaut final. Une ascension de 5 à 6 heures qui les mène jusqu'au sommet, à 5 895 m, là où l'oxygène se fait rare, épuisant l'organisme. A bout de souffle, Aurélien finit par atteindre le point culminant, Uhuru Peak, porté par l'exemple et l'abnégation de Julien.

"L'échec était impossible."

Aurélien Couloumy, ami de Julien 

à franceinfo

Julien les retrouve à la descente. Après quelques jours de repos à basse altitude, il a récupéré et pu évacuer l'eau qui encombrait ses poumons. Heureux d'avoir vu ses amis accomplir son rêve par procuration, il n'a pas de regrets. Il souhaite tenter les défis les plus fous et se projette déjà dans le prochain : peut-être le Machu Picchu au Pérou ? Pour lui, il faut continuer à avancer, ensemble, pour "tabasser la maladie" et concrétiser son leitmotiv : l'urgence de vivre.