France-Soir. Le 13 juillet 2009, vous êtes victime d'un terrible malaise...

Angèle Lieby. Je suis à 20 kilomètres de Strasbourg. Je suis obligé de rentrer. J'ai des picotements dans les mains. Je prends la voiture. Je rentre chez moi. Et là, j'appelle le médecin. Il n'est pas là. A la place, on fait venir le Samu. Je suis admis aux urgences et hospitalisée.

F.-S. Subissez-vous des examens ?

A. L. Oui. Des tas d'examen. Ménigite ? Maladie de Lyme ? Prise de sang et examens sont bons. En pleine nuit, on allait presque me renvoyer. Mais je reste en observation. Alors, je demande à manger. A la première cuillerée, je fais une « fausse route ». A la deuxième, pareil. Idem pour les boissons. Bref, je n'arrive plus à avaler. Puis, rapidement, je perds mes réflexes.

F.-S. La nuit passe... Et le lendemain, vous tombez dans le coma.

A. L. Non. On décide de me plonger dans un coma artificiel pour m'intuber. Parce que je ne peux plus respirer. J'en suis incapable. Ce coma artificiel devait durer 24 heures.

"Et après, plus rien. Le noir."

F.-S. Quel est état psychologique êtes-vous à ce moment-là. Avez-vous peur ?

A. L. A ce moment-là, je ne me rends pas compte. Vers le soir, on commence à s'affoler autour de moi. Mon mari me dit :  « Ne l'inquiète pas ! On va te faire une petite intervention. Ca va aller très bien ». Je me laisse emmener. Je vois les portes qui se ferment. Et après, plus rien. Le noir.

F.-S. Et quand vous vous réveillez progressivement... Que constatez-vous ?

A. L. Du noir... Un noir total. Je ne sais plus où je suis. Je me souviens que je suis à l'hôpital. Mais, c'est le noir complet. Et je sens que mes côtes qui s'écrasent, comme si je me renfermais sur moi-même. Incapable de respirer. J'essaie de forcer. De respirer plus fort. Et je sens mes côtes qui craquent. Je me dis : il s'est passé quelque chose, un événement dont je ne me rappelle plus... Un tremblement de terre ?

"Je suis  complètement paralysée"

F.-S. Il n'y a que vos oreilles qui fonctionnent...

A. L. Mes oreilles sont mes yeux. J'entends des voix. Des visites. MaisDans le coma, mais consciente : Angèle raconte son calvaire . Les yeux fermés. Je suis incapable de faire quoique ce soit, complètement paralysée. Plus rien ne fonctionne sauf mon cœur. Je suis sous respiration artificielle. Des gens pleurent. Je me dis : « Mon Dieu, ce que j'ai, ce doit être très grave ».

F.-S. Votre mari et votre fille viennent vous voir. Comment réagissez-vous ?

A. L. Je les imagine sans le voir. Je me dis qu'ils vont voir qu'en réalité je suis consciente. Ils vont finir par le voir... Ils vont me voir puisque moi, je les entends ! Mais rien. Personne ne réalise !

F.-S. Cela va donc durer plus d'un dizaines de jours.

A. L. Immobile, je suis pire qu'un tétraplégique qui, lui, peut ouvrir les yeux... Les jours passent. Arrive le soin des sinus, avec des douleurs atroces. On m'injecte de la bétadine dans les narines et un autre personne aspire avec un petit aspirateur dans la gorge. Mais on aspire avant que l'on injecte le liquide et c'est comme si on m'arrachait tout au fond de gorge. Ca fait horriblement mal ! Et à un moment, j'entends qu'on ne va plus me faire mes trois soins quotidiens, parce que les infirmières ont entendu le grand chef dire que j'allais bientôt « clamser ». C'est terrible !

F.-S. Et toujours aucune amélioration de votre état ?

A. L. Je comprends que je suis dans le coma parce que j'entends une amie dire : « Angèle, tu es belle dans le coma ».

"... Comme si on m'arrachait un organe"

F.-S. Et on vous fait subir un autre test terrible...

A. L. A un moment, je sens qu'on me tire très fort sur la poitrine... comme si on m'arrachait un organe. Je ressens une douleur indescriptible. Quelques heures plus tard ou le lendemain, la même personne revient, accompagnée d'autres personnes. Et elle dit : « Et maintenant, je vais vous montrer comment on procède pour voir si une personne est vivante ou morte. Et il refait le même geste. Là, c'est trop horrible. Mais, mon corps ne réagit pas.

F.-S. Enfin, après douze jours, il se produit un déclic. Lequel ?

A. L. J'entends ma fille Cathy qui parle. Elle dit qu'il faut que je me réveille car elle pense avoir un troisième enfant et que cet enfant, il mérite d'avoir une mamie. Et là, j'ai réussi à pleurer. J'entends : « Maman, elle pleure ». J'entends les soignants affirmer que c'est le gel qu'on mets sur les paupières. Que ce n'est pas possible. Mais, ma fille insiste. Et elle dit : si tu m'entends, bouge quelque chose. Et là, j'ai réussi à bouger le petit doigt. A partir de là, les choses ont commencé à s'arranger. Trois jours après, je suis parvenue à ouvrir un œil.

F.-S. C'est une résurrection ?

A. L. Oui. Même si ce n'est pas suffisant car, après, le chemin de la convalescence a été extrêmement long. Je ne se lève pas comme ça. Je suis un vrai squelette. Il n'y a plus de muscles. Incapable de respirer par moi-même, incapable d'avaler ma propre salive. Tout coule. Incapable de me lever. Incapable de parler. Je ne bougeais jamais alors que je souffrais énormément. C'est pour cela que j'ai écrit mon livre (1). Pour dire qu'il faut faire attention aux gens comme moi. Attention, ca peut se reproduire !

F.-S. Il vous faut de longs mois pour récupérer la locomotion...

A. L. Sept mois pour parvenir à me tenir debout ! Et beaucoup de travail avec l'orthophoniste pour réparer les dégâts dans la bouche. Des efforts terribles pour réapprendre à respirer seule, une heure, puis deux, puis enfin une nuit... et enfin pouvoir me passer de la trachéotomie ! On ne se rends pas compte que pouvoir respirer par soi-même, boire de l'eau dans un verre et non pas avec une seringue, s'asseoir, c'est formidable ! C'est comme lorsqu'on a débranché un ordinateur : tous les automatismes étaient perdus. Il n'y avait plus rien. Il a fallu tout réapprendre comme un bébé.

"Je n'étais pas déprimée, j'avais mal !"

F.-S. L'autre grand combat, ce fut de retrouver une apparence moins dégradée, retrouver votre féminité...

A. L. Oui. En finir avec la chemisette de l'hôpital (sourire) ! Mais pour moi, tout cela ce sont que des détails... Mon combat, c'était de m'en relever !

F.-S. Et vous êtes même repartie en voyage à l'étranger !

A. L. Oui. Mais toujours accompagné car toute seule, je n'aurais pas pu. Encore aujourd'hui, trois ans après, j'ai des picotement dans les mains et les pieds, beaucoup de crampes, un diaphragme qui n'est pas encore solide, un manque de force...

F.-S. Deux personnes vous ont beaucoup aidé : votre mari Ray et votre fille Cathy.

A. L. C'est important de sentir que des gens tiennent à vous, qu'ils vous aiment. Une personne toute seule ne pourrait pas remonter la pente.

F.-S. Pensez-vous qu'une maladie aussi terrible que le syndrome de Biskerstaff pouvait exister ?

A. L. Non. C'est aussi pour cela que j'ai écrit mon livre (1) : pour dire que cela existe, pour dire l'intensité de la douleur ressentie, pour alerter le personnel médical qui ne pouvait pas comprendre pourquoi je pleurais... Car je ne pouvais faire que cela car j'avais mal. Je n'étais pas déprimée, j'avais mal !

F.-S. Et vous avez constaté que certains personnels soignants ne sont pas très attentifs à cette douleur...

A. L. Oui. Attention, il y a des gens très bien ! Des infirmières et des médecins très bien, heureusement. Mais, c'est vrai qu'il y a un certain pourcentage qui n'a rien à faire dans les hôpitaux !

F.-S. Vous n'avez pas porté plainte contre l'hôpital. Pourquoi ?

A. L. Non, effectivement. D'abord, parce que sans le respirateur – et j'avais paraît-il la « rolls des respirateurs » –, je ne serai pas là ! Et aussi, parce que malgré les larmes que j'ai versé la-bas – j'ai pleuré toutes les larmes des cinquante prochaines années ! – j'ai la chance de pouvoir vivre et de pouvoir profiter des chose simples de la vie. Je ne pourrais jamais en vouloir à l'hôpital.

"Il faut aller de l'avant"

F.-S. Cette épreuve a été aussi pour vous une leçon de vie. Quelle philosophie en tirez-vous ?

A. L. Qu'il faut aller de l'avant même si c'est très dur, même si c'est atrocement dur ! Il faut garder espoir. Après les tempêtes, il y a toujours du soleil.

F.-S. Avez-vous un message pour les familles dont les proches sont, comme vous l'avez été, dans le coma profond avec une issue très incertaine. Jusqu'à quand faut-il attendre ?

A. L. Moi, un médecin a pensé à me débrancher au bout de quatre jours ! Je ne suis pas pour garder des gens en réanimation des années, car je n'ose pas penser à la souffrance qu'ils endurent... Mais, il faut attendre raisonnablement. Et faire les examens minutieux qui s'imposent pour savoir si la personne est consciente, si elle a des chances de se réveiller... même si c'est coûteux !

(1) Une larme m’a sauvée, Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar, Ed. Les Arènes, 234 pages, prix : 17 €.